04 201 39 30
Imenoval ga je Tesla, tako kot poimenuje vse, tudi počivalnike oziroma stolčke, ki jih potrebuje doma. Njegov prvi invalidski voziček se je imenoval Clio, drugi Mazda, potem BMW, pa Kobra, najnovejši stolček je Hammer, podarjeni voziček na elektromotorni pogon pa Tesla. Joj, kako je ponosen na njega, od sreče in zadovoljstva Tilen kar žari. Že na vseh probah je bil neizmerno navdušen. Sedaj pa komaj čaka, da bosta z mamico pridno vadila po šolskih hodnikih, kasneje pa tudi zunaj.Nikoli si nisem mogla predstavljati, da bo Tilen lahko sledil navodilom in se učil upravljati z novim električnim vozičkom. Da se bo samostojno peljal po šolskih hodnikih in klančinah tako kot njegovi vrstniki in si tako širil nova obzorja, res neverjetno. Ko sem se prvič pogovarjala s Tilnovo mamico o nakupu električnega vozička, ki bi družini predvsem olajšal daljše sprehode in izlete, si nisem predstavljala, kaj vse bo s tem pridobil tudi deček.
Tilen je star osemnajst let in je zaradi izjemno redke presnovne bolezni popolnoma odvisen od drugih. Obiskuje 9. razred prilagojenega programa v Ciriusu v Kamniku, kamor ga mamica vsakodnevno vozi iz Velenja. Vse svoje življenje je namreč prilagodila in podredila sinu, zato se skupaj z možem še toliko bolj veselita vsakega sinovega tudi najmanjšega napredka. Veliko se učijo še doma, delajo naloge, počivajo, pa sprehajajo in telovadijo. Včasih je naporno, predvsem kadar morajo iti po stopnicah iz stanovanja, ki je v 3. nadstropju do kleti in ven. Saj je Tilna potrebno nositi, ker v bloku nimajo dvigala.
Želela sta si tudi, da bi se Tilen lahko naučil voziti električni voziček, da bi postal vsaj na enem področju malo bolj samostojen. Do sedaj so uporabljali navadni invalidski voziček, ki je sicer prilagojen Tilnu, a je težak za dolge vsakodnevne sprehode in izlete ob koncu tedna. Zato so nas prosili za pomoč pri zbiranju sredstev za nakup električnega vozička, ki bi omogočil dolge sprehode in lažja potepanja v naravi. V treh mesecih nam je uspelo zbrati 7.800 evrov za popolnoma prilagojen voziček. Pomagala so nam številna podjetja in posamezniki. Gospod Simon Zorman, njihov družinski prijatelj je organiziral dobrodelni koncert za Tilna, gospod Kajzer Andrej iz Medvod je namesto rojstnodnevnih daril ob svojem jubileju, denar raje namenil za Tilna, doniral je tudi Rotary Club of Summit County Colorado in Rotary klub Zgornji Brnik, pa kolektiv sodelavcev in Sindikat premogovnika Velenje kjer je zaposlen Tilnov oče. Poleg tega so sredstva prispevali tudi člani nogometnega kluba INTA iz Škotske, ko so njihovi navijači ob svojem obisku nogometne tekme V Sloveniji med Škotsko in Slovenijo, donacijo podarili za Tilnov voziček. In sicer v čast stotega obiska tekme Škotske enega izmed njihovih članov g. Phila. Imajo namreč navado, da v vsaki državi, ki jo obiščejo v okviru tekme kjer nastopa njihova država oziroma reprezentanca, klub INTA podari sredstva v dober namen. Pa še bi lahko naštevali. Veseli nas, da so nas na toliko različnih načinov naąli dobri ljudje, ki so Tilnu in njegovim staršem obrnili življenje na bolje. Iskrena hvala vsem skupaj! Hvala tudi Tilnovi delovni terapevtki Staši Rener iz Ciriusa Kamnik, kjer smo imeli težko pričakovano predajo vozička in Anji Gnidovec, ki je naredila vse individualne prilagoditve.
Tilen se rad potepa, zato potrebuje električni voziček
Tričlanska družina Landeker iz Velenja se je na nas obrnila za pomoč pri nakupu električnega vozička za njihovega sina Tilna. Tilen je star sedemnajst let in pol in je popolnoma odvisen od drugih. Potrebuje pomoč pri hranjenju, negi ter vseh ostalih dnevnih aktivnostih tako v šoli kot doma.
Zaradi motorične prizadetosti, popolne nesamostojnosti in vedno bolj pogostega samomutacijskega vedenja potrebuje stalno prisotnost odrasle osebe, ki ga lahko ustrezno nadzira in mu pomaga pri gibanju in vseh ostalih dnevnih aktivnostih, tudi pri negi in hranjenju.
Govori malo in nerazločno. Za komunikacijo uporablja komunikator katerega upravlja z očmi. Je zelo prijazen in vedno nasmejan deček, rad se druži s sošolci in z njihovo pomočjo tudi kakšno prijetno zagode. Do tujih ljudi je sicer zadržan a jih posluša in se odzove na vprašanja, le mamico potrebuje za pomoč. V pogovoru z menoj je bil zelo miren in nasmejan, brez nehotenih gibov, kar je sicer neobičajno. Z veseljem se je pogovarjal z menoj, a le toliko časa dokler ni mamica začela govoriti z delovno terapevtko Stašo Rener, s katero sta imela terapijo. Postal je vznemirjen in nemiren, mamica pravi, da Tilen ne prenese, da se v njegovi prisotnosti pogovarja še s kom drugim. Zelo je navezan nanjo.
Obiskuje 9. razred nižjega izobrazbenega standarda v CIRIUS Kamnik. Vključen je v dnevno obliko izobraževanja, zato ga mamica s kombijem dnevno vozi v šolo na relaciji Velenje – Kamnik, kjer ga počaka, da Tilen zaključi s poukom in nato pelje nazaj domov. Tilen za gibanje v šoli in premagovanje daljših ter krajših razdalj uporablja navadni voziček na ročni pogon, ki ga sam ne more upravljati. Za starše pa je to postalo precej naporno saj Tilen obožuje gibanje, daljše sprehode v naravo in izlete kamor ga starša peljeta z navadnim vozičkom na ročni pogon, ki pa je zaradi vseh prilagoditev zelo težak in je to postalo za starše veliko breme.
Delovna terapevtka Staša Rener, ki nam s svojimi mnenji velikokrat pomaga pri strokovnih utemeljitvah upravičenosti do pomoči, je v priporočilu za Tilna zapisala: "Pri vozičku, ki ga uporabljajo so težave pri daljših prevozih in klančinah, zlasti navzdol. Zaradi Tilnove velikosti in teže, ter patologije je vožnja fizično težavna in nevarna. Tudi prevoz v avtomobilu je postal otežen (transfer v in iz avta v prilagojen avto sedež). Zaradi opisanih težav bi si starši želeli olajšati vsakodnevno življenje. Glede na to, da Tilen sam ne more voziti elektromotornega vozička ni upravičen do pridobitve vozička preko zavarovalnice. Staršem pa bi elektromotorni voziček olajšal prevoz v avtomobilu, saj bi se Tilen lahko vozil v avtomobilu, kar na vozičku. Lažje bi premagovali klančine, daljše razdalje na sprehodih, izletih, premagovanje strmin, različnih terenov. Elektromotorni voziček omogoča električni nagib sedeža in električno nastavitev kota hrbtnega naslona. Tako Tilnu zagotovimo počitek in sprostitev. Voziček na elektromotorni pogon z vsemi prilagoditvami, ki jih Tilen potrebuje je zelo drag in starši nakupa sami ne zmorejo, zato smo se obrnili na Humanitarni zavod Vid za pomoč."
Električni voziček z vsemi individualnimi prilagoditvami stane 7.500 evrov, kar za tričlansko družino predstavlja nekaj nedosegljivega a nujno potrebnega. Zaposlen je samo oče, mamica pa je doma in skrbi za Tilna. Poleg tega družina živi v bloku v tretjem nadstropju kjer ni dvigala in morajo dečka vsakodnevno nositi še po stopnicah do njihovega stanovanja.
Upamo, da bomo čimprej zbrali potrebna sredstva ter Tilnu in staršema izboljšali kvaliteto življenja vsaj na enem področju življenja. Prilagojen električni voziček bi družini Landeker olajšal življenje pri premagovanju vsakodnevnih arhitektonskih ovir, klančin in podobno, prav tako bi daljši sprehodi in izleti postali lahkotnejši, zabavnejši in manj utrujajoči.
Škotski navijači so pomagali Tilnu
Nedeljsko druženje s škotskimi navijači pred nogometno tekmo Škotska : Slovenija
VEČ O KLUBU INTA IN NJIHOVI DOBRODELNOSTI
Klub mednarodne skupine navijačev Škotske, bolj znan kot INTA (International Tartan Army) je eden od najzanimivejših navijaških klubov. Člani INTA so od sredine devetdesetih letih prejšnjega stoletja spontano rasli. Dandanes ima INTA več kot 50 ponosnih članov iz več kot 20 držav. Nekateri člani prihajajo svoje junake bodrit iz daljnih dežel kot so Avstralija, Kanada, Nikaragva in Tajska. Večina pa jih je malo bližje in so razporejeni po evropskem kontinentu. INTA ima člane v Angliji, Belgiji, Bosni in Hercegovini, Bolgariji, Italiji, Franciji, Nemčiji, Srbiji, na Madžarskem, v Švici in tudi v Rusiji. Skupina ima nekaj članov, ki niso rojeni Škoti, je pa zato toliko bolj škotsko njihovo srce, kar se kaže v njihovi zavezanosti in resnosti sprejemanja škotskega nogometnega tima.
INTA je članica zveze klubov navijačev škotske 'Association of Tartan Army Clubs' (ATAC – 
www.associationoftartanarmyclubs.com) in njeni člani so tako raznoliki kot države, v katerih živijo. INTA tako kot večina ostalih klubov škotskih navijačev podpira dobrodelnost Tartan Army Sunshine Appeal (TASA) in fundacijo Betty Ford. V državah, kjer igra Škotska, zmeraj poiščejo možnost za lokalno dobrodelnost. V Gruziji je INTA, v imenu preminulega člana, pomagala postaviti hišo za starše otrok obolelih z rakom nedaleč bolnice, da bi starši lahko bili blizu svojim otrokom. V Sloveniji je, v čast stote tekme Škotske enega izmed članov, pomagala Tilnu do vozička.
Dress code kluba INTA je 'Always Kilted-up' - torej zmeraj v kiltu. Tako je, v primeru, če želite postati (honorarni) član, najlažji način, da to dosežete - da se pridružite na pivu in skupaj zapojete.
Prispevek o koncertu v Kamničanki št. 16 in Gorenjskem Glasu 24. sept. 2017
Pomagajmo Tilnu – dobrodelni koncert
Prišel je čas, ko zopet trkam na vaša srca in vašo dobroto. 16.septembra 2017 ob 20.00 uri, bomo v DOMU KRAJANOV V ŠMARCI pri Kamniku, zopet dobrodelni, saj bomo pomagali Tilnu in njegovi družini. Dodali bomo kamenček v mozaik in jim tako pomagali, da bodo čim prej prišli do električnega invalidskega vozička, ki jim bo olajšalo vsakodnevno življenje.
Več o koncertu in nastopajočih na tej povezavi:
http://www.kamnik.info/koledar_prireditev/pomagajmo-tilnu-dobrodelni-koncert/
Vljudno vabljeni!
